Resiliência através do Guillain-Barré

    Você algum dia sentiu falta da tua perna? E da tua mãe? Você ficou com pena das  pessoas  que perderam tudo em um terremoto, tsunami ou em alguma enchente?

    Pois é,  o ser humano é assim, só sente quando acontece consigo mesmo. Não sentirá falta das pernas porque estão lá, exercendo sua função normalmente. Não sente a falta da mãe, por que está viva. A pessoa sente realmente a dor da perda, quando realmente perde.

    Nunca imaginei que passaria por uma situação dessa. Precavido, sempre fiz exercícios físicos, não fumo, vou ao médico a cada 6 meses e tenho uma vida regrada. Só que a vida prega situações, às vezes, inesperadas. Um dia  você está bem e no outro você pode estar mal. Seja em um acidente, ou com alguma doença ou com a perda de alguma pessoa muito próxima.
É assim a vida, o ser humano é muito frágil.

    Lembro que estava indo tudo muito bem, tinha programado uma viagem com a Rebeca para Arraial do Cabo-RJ (região dos lagos , no Rio de Janeiro), em comemoração dos nossos 2 anos de namoro. Há exatamente uma semana antes da viagem, tive uma intoxicação alimentar normal. Fiquei com diarréia por 4 dias e no dia seguinte já estava me sentindo muito bem. Tanto é que comemorei o meu aniversário normalmente com a Rebeca em um restaurante no Rio de Janeiro.

    No dia seguinte, no dia 06 de novembro de 2009 (sexta-feira), a noite, depois de uma longa viagem de carro, havíamos chegado na pousada em Arraial do Cabo. No momento do check-in senti que algo errado estava acontecendo comigo. Não conseguia escrever o cadastro do check-in. A minha mão tremia e não tinha força para pegar na caneta. Pensando que fosse stress, fui dormir.

    No dia seguinte, no dia 07 de novembro (sábado), de manhã  fizemos o passeio de escuna pelas ilhas de Arraial, mas algo estava estranho. Eu arrastava meus pés a cada passo. Meus pés não estavam respondendo aos meus comandos.

    Quando estávamos nas ilhas, tive que pedir ajuda para subir na escuna, pois não tinha força. Tive que andar abraçado com a Rebeca, para poder andar na praia.

    A cada sinal de fraqueza me incomodava. Fomos almoçar e não tinha força para cortar a carne com a faca. A Rebeca me ajudou no almoço. Pensei, “vou dormir, quem sabe melhora!”.  Afinal, não estava sentindo nenhuma dor, cansaço, apenas  fraqueza. Dormi por 4 horas, quando acordei realmente ficava difícil ficar até em pé. Ficou preocupante quando, de repente, caí no chão com os dois joelhos na rua. Nesse ponto achamos melhor procurar um hospital para diagnosticar o problema.

    Encontramos um posto de saúde, o único da cidade. Um médico nos atendeu e disse que era stress. Nos disse para ficar tranquilo que não era nada. Me receitou complexo B e dipirona sódica, sendo que não tinha dor nenhuma. Bom, se o médico disse que não era nada, ficamos mais tranquilos. Fomos para a pousada e dormimos.

    No dia 08 de novembro (domingo), às 7:00, acordei, e ao tentar ir ao banheiro, caí no chão me rastejando e tentando entender o que estava acontecendo com o meu corpo. No momento tinha apenas os movimentos do tronco, pescoço e um pouco dos braços. Minhas pernas/pés, dedos da mão e mão já  não respondiam a nenhum comando.

    Desespero a parte, a Rebeca em todos os momentos me tranquilizava. Depois de um banho rápido dado por ela, fui carregado as pressas pelas escadas da pousada até a ambulância, pelos funcionários da pousada e da ambulância, diga-se um Ford Courier com um uma lona na caçamba e uma maca cheia de marca de sangue.

    Precisávamos ir em algum hospital urgentemente, mas qual? Fomos no mesmo hospital atendido no início. Quando chegamos, não queriam nos atender. Indicaram um hospital maior em Cabo Frio –RJ. A Rebeca tomou a frente da conversa e decidiu, mesmo nunca tendo pegado uma estrada com carro, voltar para o Rio de Janeiro, rumo a um Hospital, em Copacabana.

    Depois de cerca de 2 horas de viagem, chegamos ao Hospital e logo fui direcionado para o pronto atendimento.

    Um jovem médico, ouviu atentamente a minha história e desconfiara que fosse a Síndrome de Guillain-Barré. Tive que esperar até que começassem com o início dos exames para diagnosticar o problema. Eu que nunca tinha passado tanto tempo em um PS, chorava junto com a Rebeca, sem saber o que realmente estava acontecendo comigo. Não conseguia ao menos passar pelo telefone para os meus pais o que estava acontecendo, tamanha  insegurança, medo e indefinição.

    No final da noite, meus pais chegaram no Hospital, após uma viagem de Bertioga-SP para São Paulo e  São Paulo para o Rio de Janeiro. Passamos alguns minutos todos juntos, quando tive que começar com a bateria de exames.

    Exames de sangue, raio-x, ressonância magnética, tomografia e a retirada do líquor (terrível esse exame, sem exagero, parece que estão empunhando uma faca nas costas) foram os exames realizados durante a madrugada.

    Os médicos iniciaram o estudo do meu caso e fui encaminhado para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital, aguardando o resultado final do diagnóstico.

    Na UTI, sozinho, sem movimento e com um limite de tempo de acesso  dos visitantes, pensava: “Que presente de aniversário e que final de viagem em Arraial...” .  Problemas a parte, a viagem foi muito bacana e a cidade é maravilhosa.

    Depois de 36 horas após internação na UTI, foi diagnosticado como Síndrome de Guillain-Barré e iniciou o processo de tratamento com encaminhamento para UTI Neurológica do Hospital e  administração intravenosa de imunoglobulinas (5 doses/5 dias /8 horas). Dúvidas de tratamento, acesse: https://www.euvenciosgb.com/tratamento/

    O fato de ter uma paciente com o SGB, que havia sido internada no Hospital semanas antes de mim com os mesmos sintomas, fortaleceu o diagnóstico para Guillain-Barré.

    Como estava consciente, acharam melhor me colocar em um leito para pacientes com tuberculose, pois a sala era vedada e não tinha contato com o externo. Dessa forma, ouviam-se apenas gritos e gemidos de outros pacientes de outros leitos.

    Lembro que no começo estava no leito comum na UTI, por que a UTI neurológica acabara de passar por uma reforma e não tenho boas lembranças das imagens que vi, que naquela ocasião tinha apenas os movimentos do pescoço. Ainda sonho com as imagens dos pacientes agonizando. Eu que não trabalho na área da saúde, pra mim foi terrível. Por isso foi feita a mudança para essa sala vedada.

    Transtornado com a situação, continuava perdendo os movimentos. Duas semanas após a internação para UTI, já não tinha mais os movimentos do pescoço e estava perdendo todos os movimentos da face. Lembro que a Rebeca ia todos os dias me visitar depois do trabalho e aquelas 2 horas permitidas para visita passavam em segundos. Os médicos permitiram que meu pai pudesse passar a noite na UTI comigo, em uma poltrona ao lado da cama, pois estava com muito medo. Totalmente consciente, eu estava praticamente preso dentro do meu próprio corpo.

    Na terceira semana após a internação para UTI, já não tinha mais os movimentos da face. Totalmente sem expressão, não conseguia mexer a mandíbula. Estava perdendo os movimentos das pálpebras dos olhos e perdia quase por completo os movimentos da língua.

    Estava consolidando alguns efeitos colaterais da imunoglobulina no meu corpo. Não tinha fome, sentia muito calor (mesmo com o ar condicionado a 15°C), coceira, enjoo. Entretanto, os sinais vitais estavam normais (avaliação da pressão arterial, frequência cardíaca e saturação de oxigênio). Naquele momento, não sentia nenhuma dor e toda sensibilidade estava preservada.

    Parentes e amigos de SP se deslocavam para o RJ para me visitar no hospital. Além dos amigos que já moravam no Rio de Janeiro. Houve uma grande mobilização, e como minha família toda era de São Paulo, resolvi iniciar a transferência para um Hospital em São Paulo.

    O pico de perda dos movimentos aconteceu no 20º dia após a internação. Não tinha movimento de toda face, sussurrava para dizer algo e não conseguia fechar os olhos. Por causa do ressecamento dos olhos (devido o ar condicionado intenso), não conseguia virar os olhos (pois estava com os olhos secos) e dormia de olhos abertos. Foi quando que pensei que estava morrendo, por que tinha dificuldade para respirar e existia a chance de ter uma parada cardíaca. Naquele momento, estava com todo sistema digestivo paralisado e fui evacuar somente 24 dias após a internação.

    Além de não poder fechar os olhos, os barulhos das máquinas apitando, eu estava cheio de eletrodo pelo corpo, a máquina aferia minha PA (pressão arterial) a cada 15 minutos (e doia muito), o técnico do laboratório colhia  sangue de madrugada e para piorar, o clima na UTI era tenso de madrugada, muita intercorrência, correria e gemidos de pacientes. Era impossível dormir...

    Cinco dias depois do pico da paralisia , parece que tinha se estabilizado. E alguns movimentos começaram a voltar. Comecei a ter forças para fechar os olhos e mexer a lingua, mas ainda tinha difículdades para falar.

    Além de todos os problemas, o tempo me deixava mais ansioso. Pois, queria muito que a Rebeca e o meu pai chegassem logo no Hospital e que iniciassem logo as fisioterapias e o horário do banho; eram os únicos momentos de mobilização do corpo. É uma sensação horrível ficar sem se mexer.

E como eu fazia para passar o tempo? Eu sonhava...

Sonhava:
- um dia poder me coçar e coçar meu próprio nariz (parece engraçado, mas a sensação de coceira no nariz e não poder coçar é horrível)
- poder comer algo sólido. Só comia sopa líquida (dieta de sopa por 1 mês e meio)
- poder fazer minha higiene sozinho (escovar os dentes, limpar nariz, ouvido, cortar unha do pé/mão e outras coisas mais importantes...)
- poder andar/correr, dirigir meu carro.
- voltar a tocar piano.
- entre outras coisas...

    Muitas coisas de ruim passaram pela minha cabeça. Sabia que teria que ter muita paciência,  muita tranquilidade e foco na reabilitação. Os médicos neurologistas me diziam que o SGB tinha um bom prognóstico. Então, fui a luta.

    Após conseguirmos uma vaga em um hospital em São Paulo, solicitamos a transferência. Era muito mais fácil eu me deslocar para SP do que meus pais, parentes e amigos irem para o RJ.

    Na primeira semana de dezembro, fui transferido de ambulância para a UTI de um Hospital em São Paulo-SP. Foram cerca de 4 a 5 horas de viagem, deitado, amarrado e de costas. Além de muito enjoo e dor de cabeça, balançava muito. Sem contar a sirene, que quando ligava, parecia que minha cabeça ia explodir.

    Fiquei por 4 dias na UTI do hospital, em São Paulo, até ser transferido para o quarto. Um alívio, sem aquela tensão e restrição de horários para visitantes na UTI. Recebi bastante visitas e o acesso era livre de horários, até o final da noite.

    Nesse hospital foi descartado o uso de corticóides pelo médico neurologista.

    Comecei a ter hipersensibilidade ao toque. Não podia encostar no corpo que já começava a doer. Uma dor que queimava quando me tocavam. Para amenizar a dor, tinha que dormir com 10 travesseiros. Devido a dor, era impossível evacuar no assento sanitário, parecia que o corpo inteiro estava inflamado. Por causa disso, por muito tempo usei fralda geriátrica. Só pude usar o assento sanitário (cadeira de banho) 4 meses depois.

    Minha deglutição já estava melhorando, tanto é que depois de muito tempo, pude comer algo sólido. Arroz, feijão e macarrão... simples, mas na ocasião, sensacional.

    Atvidades simples como, escovar os dentes, limpar o nariz/ouvido, cortar unha... sempre machucava. Não sabia quanto tempo ia levar para fazer tais atividades sozinho.

    Desde o primeiro dia de internação na UTI, tomava banho com algodão e balde com água quente, deitado na cama, com ar condicionado gelado. Tomei banho no chuveiro, no banheiro,  após 45 dias. Tinha até esquecido como era tomar banho no chuveiro, com água quente dentro do banheiro. Algo fantástico!

    No dia 23 de dezembro de 2009, consegui transferência para uma Clinica de Reabilitação. Foi o Natal e o Ano Novo mais triste da minha vida, pois a minha familia estava separado. Eu, com a minha mãe e o meu pai com o meu irmão.

    No inicio do ano de 2010, começamos com uma nova rotina de atividades multidisciplinares com fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos, assistente social, educador físico. Foi um inicio repleto de atividades chegando a ter 5 atividades diárias.

    A dor neuropática (hipersensibilidade ao toque) ainda continuava me incomodando. Tive que iniciar o consumo de um medicamento (gapapentina 900mg) para amenizar a dor.

    Foi em janeiro de 2010 que foi constatado através do exame eletroneuromiografia uma lesão mais profunda do SGB, lesão axonal dos nervos periféricos (https://www.euvenciosgb.com/sgb/) . Foi o pior exame que já fiz na vida. Aliás, se é que podemos chamar aquilo de exame. Na realidade, é uma tortura humana. No meu caso, no corpo inteiro, do rosto aos dedos dos pés, o médico enfia uma agulha procurando um nervo, ao mesmo tempo ocorrem descargas elétricas, aumentando gradativamente sua potência. A sensação é como tivesse “batendo o cotovelo em algo rígido” provocando um “choque”. Agora, aumente o grau desse choque e coloque 1 hora e 20 minutos de sofrimento... doloroso. A Rebeca estava do meu lado nesse dia me dando força.

    Constatada tal neuropatia axonal, descobriu-se que levaria mais tempo de recuperação. Aqueles 3 meses iniciais de recuperação, poderiam levar muito mais tempo.

    O SGB tem muitas variações (https://www.euvenciosgb.com/sgbvariacoes/) e no meu caso, uma lesão mais grave. Só não foi pior por que a sensibilidade ficou preservada integralmente e não foi necessário ser traqueostomizado.

    Naquele momento foi um “banho de água fria”. Fiquei muito triste, mesmo não admitindo, internamente estava acabado moralmente. Foi quando olhei para os lados e conheci pessoas em condições muito piores do que eu. Pessoas sem pernas, paraplégicos, tetraplégicos, pessoas sem pais, sozinhas, sem condução para ir nas terapias... ou seja, com pouca perspectiva. E por incrível que pareça, apesar das limitações e problemas, eram felizes. Felizes por estarem vivos.

Pensei, pelo menos tem uma “luz no fim do túnel”. Pode levar o tempo que for, mas vou lutar.

Foi quando me baseei no seguinte tripé.

Tendo...

- terapia: bons profissionais e boa infraestrutura

- família: base para apoio, auxílio, amor...

- cabeça: determinação, perseverança, disciplina e foco.

... com certeza a minha recuperação será mais rápida.

    Visto a gravidade do meu problema e o fim do tempo permitido na Clinica de Reabilitação, no fim de fevereiro, voltei para casa.

    Foi uma enorme felicidade poder voltar para casa e que também não fosse um ambiente de hospital. Previamente adaptada, tive que dormir na sala em uma cama hospitalar. Já estava feliz só de poder comer a comida da minha mãe. Não aguentava comer comida de hospital e sopa.

    Desde o inicio na UTI, estavam sendo aplicados injeções de Clexane (anticoagulante, 20mg nos primeiros 10 dias 2x/dia e depois aumentou-se a concentração para 40mg 1x/dia), na região subcutânea abdominal, para profilaxia do tromboembolismo pulmonar. Minha barriga estava saturada, inchada e cheio de hematomas (formavam-se até calos). As aplicações de clexane foram interrompidas somente em outubro de 2010 (1 ano de consumo ininterruptos).

    Houve a necessidade da contratação de um cuidador (técnico de enfermagem) partiicular para nos auxiliar, principalmente na mobilização cama/cadeira de rodas/cadeira de rodas/carro/cadeira de rodas/fisioterapia. Toda vez que tinha alguma terapia, era necessário mobilizar 3 pessoas, meu pai, minha mãe e o Tiago (cuidador). O Tiago, inclusive nos ajudou muito, além da logística, ajudava a me dar comida, na mudança de decúbito, e outras coisas mais simples. Entretanto, toda minha higiene quem fazia era minha mãe. A Rebeca nos momentos em que estava presente sempre nos ajudava também.

    Dia após dia, semanas com uma rotina frenética, sentia que começavam a aparecer alguns ganhos. Lembro que em abril/2010 foi quando sai pela primeira vez de casa que não fosse terapia. Fui para casa da Rebeca de carro. Com a ajuda de todos, me colocaram na cadeira de rodas e entrei na casa. Uma grande alegria. Em meados de maio de 2010, começava a levantar os braços com dificuldade, mas o suficiente para poder coçar o nariz e o corpo. Agora, não precisava acordar a minha mãe de madrugada apenas para coçar o nariz. Aliás, a minha mãe acordava de 2 em 2 horas para me virar (mudança de decúbito), para evitar escaras nas costas, nos calcanhares e na região dos glúteos. Foi assim até junho de 2010, que após muitos treinos na fisioterapia, comecei a virar sozinho na cama durante a noite.

    Em se tratando de fisioterapia, nunca tive problema. Não faltei um dia sequer até hoje. Chegava a fazer 5 terapias, em 4 lugares diferentes e em um dia inteiro. A rotina era realmente intensa e desgastante. 

   Via que com consciência e moderação nos exercícios de fisioterapia os movimentos apareciam sutilmente. Criava-se uma certa sinergia entre todos os profissionais de reabilitação, sendo eu como pivô, os orientava o que já havia sido feito no dia e o que não havia sido feito. Dessa forma otimizava-se o tempo e os treinamentos.

    Para manter o foco e a concentração, sempre conversava com a Rebeca e a minha mãe. Nos momentos de tristeza a Rebeca sempre me colocava pra cima. Voltava todos os finais de semana do Rio de Janeiro e me levava pra sair de carro para o shopping, para casa dela, para poder distrair. Meus amigos também me ajudaram muito. Todos os meses saíamos para fazer algo. Agora, imagine passar o final de semana inteiro deitado na cama, já que no final de semana não tinha nenhuma terapia. Dificil era assistir TV, pois não conseguia ter força para apertar o botão do controle remoto.

    Em julho de 2010, já tinha movimento nos braços, o Tiago (cuidador) foi dispensado e já estava utilizando minha cama e não mais a cama hospitalar. Foi inclusive no final de julho que andei pela primeira vez no andador de rodas. Sensação incrível, pois estava andando, sem auxílio de órteses, ou tala extensora de joelho, ou até mesmo o guincho que me suspendia para treinos de marcha. Via naquele momento o mundo de cima e não mais sentado ou deitado.

    Em setembro de 2010, já me sentia muito bem, confiante. Tão confiante, que caí e fraturei o pé. Fratura completa e incompleta, no 5º e 4º metatarso, respectivamente. Parou tudo. Fiquei suspenso de todas as terapias, menos em um lugar que trabalhara somente os membros superiores. Fiquei imobilizado com o Robofoot durante 40 dias.

    Após esses 40 dias, já com a fratura consolidada, ausência de dor, mobilidade articular normalizada e ausência de infecção, iniciei o retorno das atividades de fisioterapia e hidroterapia normalmente. Já conseguia fazer minha higiene sozinho, comer, trocar de roupa e entre outras coisas sozinho. Estava fazendo uso de um  andador articulado, ao invés do andador de rodas.  Não fazia uso mais da gabapentina (pois os efeitos colaterais estavam me prejudicando e não sentia mais dor neuropática) e nem do clexane (já havia parado em outubro), em contrapartida tive que tomar vitamina D, carbonato de cálcio e alendronato de sódio por causa da constatação de desmineralização óssea. Através do exame de densitometria óssea foi diagnosticado osteopenia. Em dezembro, passamos o Natal e o Ano Novo todos juntos. Foi um momento especial para todos nós.

    Nesse período, já não fazia uso da cadeira de rodas, usava apenas o andador articulado, não estava dormindo mais na sala e me mudei para o quarto. Estava bem independente. Comecei a usar muletas canadenses, já tinha forças para levantar, estava indo para fisioterapia sozinho, depois de muito tempo voltei a dirigir o meu carro (sem nenhuma adaptação). Felicidade incrível!

    E os ganhos são progressivos e não pararam de acontecer. No final de 2010, eu e a Rebeca voltamos para o Rio de Janeiro, fizemos alguns testes para ver como iria me adaptar sozinho na volta para casa. Consegui fazer as atividades domésticas, consegui subir e descer escadas. Foi um momento especial nosso. A partir daquele momento vi que a minha volta ao trabalho estava próximo.

    Já morando no Rio de Janeiro-RJ (sozinho) e depois de 3 semanas do inicio de trabalho, já estou totalmente adaptado a nova rotina de vida. Continuo fazendo fisioterapia todos os dias e iniciei as atividades na academia. Estou super feliz de poder fazer aquilo que gosto e de me sentir útil.

    Independente da Síndrome ou Doença, define metas e busque um objetivo. Acredite e lute contra o problema, pois a melhora ou cura só depende de você. Procure se concentrar, focar e manter a tranquilidade e paciência, porque o desespero, a insegurança e o medo não leva a lugar nenhum e só piora a situação.

    Ninguém sabe o "dia do amanhã", nem médico e nem ninguém, apenas Deus. Portanto, não existe: "Rodrigo, você andará apenas daqui 5 anos" ou " Rodrigo, você nunca mais vai andar". Enquanto, há vida, lute até o final, e se alguém sentenciar ou fazer você se desmotivar, mostre o contrário. Depois que passei e vi pessoas com outras patologias, percebi que tudo é possível, é só querer.
 

    Sinto que me tornei uma pessoa mais resiliente, mais forte e que valoriza as pequenas "coisas da vida". 

    O que aconteceu comigo foi um aprendizado. Passei pela experiência de um tetraplégico, senti a real dificuldade que um cadeirante passa ao andar nas calçadas esburacadas. Pessoas sem deficiência, estacionam seus carros em vaga destinados a cadeirantes e usam banheiros para cadeirantes. Total falta de respeito com as pessoas com deficiência.

    O Brasil está caminhando para um país mais acessível a todos, com leis e normas técnicas de acessibilidade, mas ainda tem muito que melhorar. O que precisa melhorar é o próprio brasileiro, sua cultura e educação.

    "É muito fácil falar em deficiência, quando não se tem deficiência"

    A minha parte estou fazendo, divulgando melhores práticas de acessibilidade. E você?

Atenção: Em caso de suspeita de SGB, não utilize remédios e procedimentos acima descritos, sem antes conversar com um médico (Neurologista). Consulte sempre um médico.